Bệnh Loạn Dưỡng Cơ Ở Trẻ Em

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em cần được chăm sóc sức khỏe thường xuyên để kiểm soát các triệu chứng, ngăn ngừa các vấn đề sức khỏe phát sinh và tối ưu hóa sức khỏe tổng thể của trẻ. Mặc dù mức độ nghiêm trọng và tiến triển của bệnh có thể khác nhau, tuy nhiên điều trị sớm và đúng cách có thể giúp nâng cao chất lượng cuộc sống cũng như ngăn ngừa các rủi ro liên quan.

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em là gì?

Bệnh loạn dưỡng cơ là một nhóm các rối loạn di truyền được đặc trưng bởi tình trạng yếu và thoái hóa cơ tiến triển. Mặc dù độ tuổi chẩn đoán có thể khác nhau từ trẻ sơ sinh đến tuổi trưởng thành, nhưng độ tuổi chẩn đoán trung bình là 5 tuổi. Cha mẹ và người thân thường bắt đầu nhận thấy các dấu hiệu đầu tiên của bệnh khi trẻ được 2 tuổi.

Chứng loạn dưỡng cơ ở trẻ em xảy ra do đột biến gen chịu trách nhiệm về cấu trúc và chức năng của cơ. Những đột biến này sẽ gây ra tình trạng phân hủy và mất đi các tế bào cơ theo thời gian. Có hơn 30 loại bệnh loạn dưỡng cơ từ nhẹ đến nặng, trong đó có hai loại phổ biến nhất bao gồm chứng loạn dưỡng cơ Duchenne và Becker.

Tùy thuộc vào từng loại loạn dưỡng cơ cụ thể, các triệu chứng có thể khác nhau ở mỗi trẻ. Tuy nhiên, các dấu hiệu phổ biến nhất thường bao gồm kỹ năng vận động chậm, khó đi, chạy, yếu cơ. Trong một số trường hợp khác, trẻ có thể gặp các vấn đề về tim và hệ hô hấp.

Hiện tại không có biện pháp điều trị dứt điểm bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em nhưng bác sĩ có thể chỉ định các kế hoạch kiểm soát các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống. Các phương pháp phổ biến bao gồm vật lý trị liệu, thiết bị hỗ trợ để hỗ trợ khả năng di chuyển, thuốc và phẫu thuật nếu cần thiết. Điều quan trọng đối với trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ là phải có kế hoạch chăm sóc toàn diện bao gồm khám sức khỏe định kỳ, vật lý trị liệu và phục hồi chức năng.

Tỷ lệ mắc bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em trai và trẻ em gái

Bệnh loạn dưỡng cơ có thể ảnh hưởng đến cả trẻ em trai và trẻ em gái, tuy nhiên tỷ lệ mắc bệnh có sự chênh lệch, cụ thể như sau:

1. Đối với các bé trai

Trẻ em trai có nhiều khả năng mắc cả chứng loạn dưỡng cơ Duchenne và Becker cao hơn trẻ em gái.

Đối với chứng loạn dưỡng cơ Duchenne, hầu hết các trường hợp đều được di truyền dưới dạng đặc điểm lặn liên kết với nhiễm sắc thể X (được truyền qua người mẹ là người mang mầm bệnh). Khi trẻ em trai được sinh ra có một nhiễm sắc thể X (từ mẹ) và một nhiễm sắc thể Y (từ cha), vì vậy nếu nhiễm sắc thể X bị đột biến với Duchenne thì đứa trẻ sinh ra sẽ mắc bệnh loạn dưỡng cơ.

Nguyên nhân khiến trẻ em trai dễ mắc chứng loạn dưỡng cơ Duchenne là do trẻ chỉ có một nhiễm sắc thể X. Do đó nếu nhiễm sắc thể này bị đột biến sẽ không có bản sao để bù đắp cho sự đột biến.

2. Trẻ em gái

Có khoảng 50% trẻ em gái khỏe mạnh mang nhiễm sắc thể X bị đột biến, dẫn đến chứng loạn dưỡng cơ. Do đó, các bé gái có 50% nguy cơ thừa hưởng gen đột biến. Tuy nhiên, các bé gái có ít nguy cơ biểu hiện bệnh hơn, do có cơ hội thừa hưởng nhiễm sắc thể X khỏe mạnh của cha. Điều này giúp cân bằng tác động của nhiễm sắc thể X bất thường được thừa hưởng từ mẹ, từ đó ngăn ngừa biểu hiện bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em.

Dấu hiệu nhận biết bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em

Các triệu chứng và dấu hiệu nhận biết bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có thể khác nhau tùy thuộc vào loại bệnh cụ thể. Tuy nhiên trong hầu hết các trường hợp, trẻ có thể có các dấu hiệu như:

• Yếu cơ tiến triển: Trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ sẽ bị yếu cơ dần dần và tăng dần theo thời gian. Tình trạng này có thể ảnh hưởng đến nhiều nhóm cơ khác nhau, bao gồm chân, tay và cơ cốt lõi.
• Chậm phát triển các kỹ năng vận động: Chứng loạn dưỡng cơ có thể gây ra sự chậm trễ trong việc đạt được các mốc phát triển liên quan đến kỹ năng vận động, chẳng hạn như chậm trễ trong việc học đi, chạy, leo cầu thang hoặc thực hiện các hoạt động thể chất khác.
• Khó khăn trong việc di chuyển: Khi bệnh tiến triển, trẻ có thể gặp khó khăn khi đi, chạy và giữ thăng bằng. Đôi khi trẻ có thể gặp khó khăn khi đứng dậy từ tư thế ngồi hoặc nằm.
• Cứng cơ: Một số trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ có thể bị cứng hoặc co rút cơ bắp, khiến các cơ bị co cứng và rút ngắn vĩnh viễn. Điều này có thể ảnh hưởng đến phạm vi chuyển động và khiến việc di chuyển trở nên khó khăn hơn.
• Mệt mỏi: Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có thể gây mỏi cơ, khiến trẻ gặp khó khăn trong việc duy trì hoạt động thể chất hoặc gắng sức trong thời gian dài. Trong một số trường hợp trẻ cũng có thể bị chuột rút cơ bắp và gây gián đoạn các hoạt động thể chất.
• Các vấn đề về hô hấp: Trong một số trường hợp, bệnh loạn dưỡng cơ có thể ảnh hưởng đến các cơ hỗ trợ hô hấp, điều này dẫn đến khó thở hoặc gặp khó khăn khi ho.
• Vấn đề về tim: Một số loại bệnh loạn dưỡng cơ có thể ảnh hưởng đến cơ tim, dẫn đến bệnh cơ tim (cơ tim yếu) hoặc các vấn đề về tim mạch khác.

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có nhiều mức độ nghiêm trọng với các triệu chứng khác nhau. Do đó, nếu nghi ngờ trẻ mắc bệnh loạn dưỡng cơ, cha mẹ nên đưa trẻ đến bệnh viện để được chẩn đoán chính xác và điều trị hợp lý.

Nguyên nhân gây bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em

Nguyên nhân cơ bản dẫn đến bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em là đột biến gen, ảnh hưởng đến các gen chịu trách nhiệm về cấu trúc và chức năng của cơ. Có nhiều đột biến gen khác nhau và dẫn đến nhiều loại bệnh loạn dưỡng cơ khác nhau. Chẳng hạn như chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) xảy ra do đột biến gen DMD, gen này cung cấp hướng dẫn tạo ra một loại protein gọi là dystrophin hoặc chứng loạn dưỡng cơ Becker (BMD) cũng do đột biến gen DMD gây ra, nhưng các đột biến này thường nhẹ hơn và dẫn đến tình trạng bệnh ít nghiêm trọng hơn.

Ngoài ra, có nhiều bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em khác, chẳng hạn như chứng loạn dưỡng cơ gốc chi (LGMD), chứng loạn dưỡng cơ mặt vai (FSHD) và chứng loạn dưỡng cơ DM, đều do đột biến ở các gen khác nhau gây ra.

Mặc dù các đột biến gen gây ra chứng loạn dưỡng cơ là do di truyền, tuy nhiên các tình trạng này có thể khác nhau về độ nghiêm trọng và mức độ tiến triển. Do đó, các bác sĩ có thể tư vấn và xét nghiệm di truyền trước khi sinh cho các gia đình có tiền sử mắc chứng loạn dưỡng cơ. Điều này có thể đánh giá nguy cơ truyền bệnh và có kế hoạch xử lý, phòng ngừa thích hợp.

Loạn dưỡng cơ ở trẻ em có nguy hiểm không?

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có thể là một tình trạng nghiêm trọng và có khả năng đe dọa tính mạng. Mức độ nghiêm trọng và tiến triển của bệnh tùy thuộc vào loại bệnh loạn dưỡng cơ cụ thể mà trẻ mắc phải.

Một số loại bệnh loạn dưỡng cơ, chẳng hạn như bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD), có thể dẫn đến yếu cơ và mất chức năng đáng kể. Điều này dẫn đến khó khăn trong việc di chuyển, bao gồm cả việc đi lại và thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày. Khi bệnh tiến triển, trẻ có thể cần các phương tiện hỗ trợ di chuyển như xe lăn hoặc nẹp.

Ngoài ra, bệnh loạn dưỡng cơ cũng có thể gây ảnh hưởng đến các hệ thống, cơ quan khác nhau trong cơ thể và dẫn đến nhiều biến chứng, chẳng hạn như:

• Vấn đề về hô hấp: Loạn dưỡng cơ có thể gây suy yếu cơ liên quan đến hô hấp, dẫn đến khó thở, suy giảm chức năng phổi và tăng nguy cơ nhiễm trùng đường hô hấp.
• Vấn đề về tim: Một số loại bệnh loạn dưỡng cơ, chẳng hạn như loạn dưỡng cơ Duchenne, có thể ảnh hưởng đến cơ tim, dẫn đến bệnh cơ tim, suy tim,  rối loạn nhịp tim (nhịp tim bất thường) và các vấn đề khác.
• Biến dạng cột sống và xương: Trong một số trường hợp, sự yếu dần của cơ có thể khiến cột sống bị cong (vẹo cột sống) hoặc dẫn đến co rút khớp, là các khớp cố định hoặc bị siết chặt vĩnh viễn, làm giảm khả năng vận động.
• Khó nuốt và ăn uống: Đôi khi, chứng loạn dưỡng cơ có thể ảnh hưởng đến các cơ liên quan đến việc nuốt, dẫn đến khó ăn uống, dẫn đến dinh dưỡng kém và giảm cân.
• Tác động về mặt cảm xúc: Sống chung với chứng loạn dưỡng cơ có thể có những tác động về mặt cảm xúc và xã hội đối với trẻ. Điều này có thể bao gồm những hạn chế về thể chất, tham gia vào các hoạt động ở trường học, tương tác xã hội và quản lý tác động cảm xúc.

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có nhiều biến chứng, mức độ nghiêm trọng và tác động đến cuộc sống khác nhau. Điều quan trọng là chăm sóc y tế thường xuyên và lên kế hoạch chăm sóc sức khỏe toàn diện để giúp quản lý các triệu chứng và giảm thiểu các biến chứng.

Biện pháp chẩn đoán bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em

Để chẩn đoán bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em, bác sĩ thường xem xét bệnh sử, khám thực thể, xét nghiệm di truyền, sinh thiết cơ và nghiên cứu hình ảnh. Chuyên gia chăm sóc sức khỏe, chẳng hạn như bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ di truyền học, sẽ đánh giá các triệu chứng, tiền sử gia đình của trẻ và thực hiện các xét nghiệm cần thiết để xác nhận hoặc loại trừ chẩn đoán bệnh loạn dưỡng cơ.

Cụ thể quy trình chẩn đoán bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có thể bao gồm:

• Xem xét bệnh sử: Bác sĩ sẽ đặt câu hỏi về các triệu chứng, sự khởi phát của các triệu chứng và bất kỳ tiền sử gia đình nào về chứng loạn dưỡng cơ hoặc các tình trạng liên quan.
• Khám thực thể: Bác sĩ sẽ thực hiện kiểm tra thể chất kỹ lưỡng, đánh giá sức mạnh cơ, phạm vi chuyển động và các dấu hiệu yếu hoặc bất thường nào của cơ.
• Xét nghiệm enzyme trong máu: Xét nghiệm này có thể bao gồm xét nghiệm đo lượng creatine kinase trong máu. Nồng độ creatine kinase cao có thể là dấu hiệu của chứng loạn dưỡng cơ.
• Xét nghiệm di truyền: Xét nghiệm di truyền được thực hiện thông qua xét nghiệm máu hoặc các phương pháp xét nghiệm di truyền khác. Trong xét nghiệm này, bác sĩ sẽ phân tích DNA của trẻ để phát hiện những đột biến hoặc bất thường trong các gen liên quan đến chứng loạn dưỡng cơ.
• Sinh thiết cơ: Trong một số trường hợp, sinh thiết cơ có thể được thực hiện để kiểm tra một mẫu mô cơ nhỏ dưới kính hiển vi. Điều này có thể giúp xác định xem có bất kỳ dấu hiệu bất thường về cấu trúc hoặc dấu hiệu thoái hóa cơ đặc trưng của chứng loạn dưỡng cơ.
• Điện cơ: Trong thủ thuật này, bác sĩ sẽ đưa một cây kim vào cơ để đo phản ứng của cơ với tín hiệu điện
• Siêu âm tim: Xét nghiệm này giúp bác sĩ xác định tình trạng, sức khỏe và chức năng vận động bình thường của cơ.
• Xét nghiệm hình ảnh: Các kỹ thuật hình ảnh như MRI (chụp cộng hưởng từ) hoặc siêu âm có thể được sử dụng để hình dung các cơ, đánh giá kích thước, cấu trúc cũng như bất kỳ dấu hiệu bất thường nào.

Các xét nghiệm chẩn đoán loạn dưỡng cơ có thể khác nhau tùy thuộc vào loại bệnh. Do đó nếu trẻ có dấu hiệu hoặc có nguy cơ mắc bệnh, cha mẹ nên đưa trẻ đến bệnh viện để được chẩn đoán và điều trị phù hợp nhất.

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em được điều trị như thế nào?

Hiện nay, không có cách chữa trị bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em, tuy nhiên, có nhiều phương pháp giúp kiểm soát các triệu chứng, làm chậm sự tiến triển của bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống. Dưới đây là một số phương pháp điều trị chính:

1. Vật lý trị liệu

Vật lý trị liệu là phương pháp quan trọng trong việc kiểm soát các triệu chứng loạn dưỡng cơ, được thực hiện nhằm mục đích duy trì sức mạnh cơ bắp, cải thiện khả năng vận động và ngăn ngừa co rút khớp. Các nhà trị liệu vật lý có thể tạo ra các chương trình tập thể dục phù hợp với từng trường hợp và đề xuất các thiết bị hỗ trợ để thúc đẩy khả năng độc lập của trẻ.

Vật lý trị liệu điều trị chứng loạn dưỡng cơ ở trẻ em bao gồm:

• Tập thể dục: Các nhà trị liệu có thể thiết kế các chương trình tập thể dục phù hợp với nhu cầu và khả năng của từng trẻ. Các chương trình này thường bao gồm sự kết hợp của các bài tập tăng cường sức mạnh, thói quen kéo giãn cơ và các bài tập aerobic. Các bài tập này tập trung vào việc xây dựng sức mạnh cơ bắp, cải thiện tính linh hoạt và phạm vi chuyển động. Ngoài ra, các bài tập aerobic giúp duy trì sức khỏe tim mạch và nâng cao chất lượng cuộc sống.
• Thiết bị hỗ trợ và dụng cụ chỉnh hình: Các nhà vật lý trị liệu có thể đề xuất và cung cấp các thiết bị hỗ trợ, nẹp chỉnh hình để hỗ trợ khả năng vận động cũng như nâng cao tính độc lập của trẻ. Những thiết bị này có thể giúp ổn định khớp, cải thiện hiệu quả đi lại và ngăn ngừa co rút khớp.
• Luyện tập dáng đi: Luyện tập dáng đi là một phần thiết yếu để điều trị bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em. Các nhà trị liệu vật lý có thể dạy trẻ tối ưu hóa kiểu đi bộ và sử dụng các thiết bị hỗ trợ một cách hiệu quả nhất. Nhà trị liệu cũng có thể hướng dẫn trẻ các bài tập giữ thăng bằng và phối hợp để cải thiện sự ổn định tổng thể trong quá trình đi lại.
• Các bài tập chuyển động: Duy trì phạm vi chuyển động tốt của khớp là rất quan trọng ở trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ. Các nhà trị liệu có thể hướng dẫn một loạt các bài tập chuyển động để ngăn ngừa tình trạng rút ngắn cơ và cứng khớp. Những bài tập này liên quan đến việc di chuyển thận trọng từng khớp trong toàn bộ phạm vi chuyển động để duy trì tính linh hoạt.
• Bài tập thở: Yếu cơ hô hấp có thể dẫn đến khó thở ở trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ. Các nhà trị liệu có thể dạy trẻ các bài tập thở tập trung vào việc cải thiện dung tích phổi, thúc đẩy các kiểu thở hiệu quả và tăng cường chức năng hô hấp tổng thể.
• Kỹ thuật bảo tồn năng lượng: Các nhà trị liệu có thể hướng dẫn trẻ em và gia đình về các kỹ thuật bảo tồn năng lượng, nhằm mục đích tối ưu hóa các hoạt động hàng ngày và giảm thiểu mệt mỏi. Bằng cách sử dụng cơ chế cơ thể phù hợp, các hoạt động tạo nhịp độ và sử dụng thiết bị thích ứng, những người mắc chứng loạn dưỡng cơ có thể tiết kiệm năng lượng và kéo dài thời gian tham gia vào các công việc hàng ngày.

2. Thuốc

Tùy thuộc vào loại bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em, bác sĩ có thể chỉ định các loại thuốc để kiểm soát các triệu chứng hoặc làm chậm sự tiến triển của bệnh. Mặc dù thuốc không thể chữa khỏi chứng loạn dưỡng cơ nhưng có thể giúp kiểm soát các triệu chứng, trì hoãn sự tiến triển của bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống.

Một số loại thuốc thường được sử dụng để điều trị loạn dưỡng cơ ở trẻ em bao gồm:

• Corticosteroid: Corticosteroid, chẳng hạn như prednisone hoặc deflazacort, thường được kê đơn cho trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ Duchenne. Thuốc đã được chứng minh là có thể làm chậm quá trình thoái hóa cơ, bảo tồn sức mạnh cơ bắp và trì hoãn việc mất khả năng đi lại. Tuy nhiên, thuốc có nhiều tác dụng phụ như tăng cân và loãng xương, do đó cần sử dụng thận trọng, theo chỉ dẫn của bác sĩ.
• Thuốc chống viêm: Thuốc chống viêm không steroid (NSAID) có thể được sử dụng để kiểm soát cơn đau và viêm liên quan đến chứng loạn dưỡng cơ. Thuốc giúp làm giảm viêm cơ và giảm bớt sự khó chịu, tuy nhiên không có tác dụng trực tiếp đến sự tiến triển của bệnh.
• Thuốc hỗ trợ tim: Trong trường hợp bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em ảnh hưởng đến tim, bác sĩ có thể kê đơn thuốc giúp duy trì chức năng tim thích hợp, kiểm soát huyết áp và ngăn ngừa rối loạn nhịp tim.
• Thuốc hô hấp: Trẻ bị loạn dưỡng cơ có thể cần dùng thuốc hô hấp để kiểm soát tình trạng khó thở và cải thiện chức năng phổi. Các loại thuốc này có thể bao gồm thuốc giãn phế quản để mở rộng đường thở, thuốc làm loãng chất nhầy hoặc corticosteroid dạng hít để giảm viêm đường thở.
• Thực phẩm bổ sung: Một số trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ có thể được chỉ định sử dụng các chất bổ sung cụ thể, chẳng hạn như vitamin D và canxi, để hỗ trợ sức khỏe của xương. Các chất bổ sung dinh dưỡng khác có thể được khuyến nghị để hỗ trợ kiểm soát các triệu chứng hoặc tối ưu hóa dinh dưỡng tổng thể.

3. Chăm sóc hỗ trợ

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em là bệnh tiến triển, cần được điều trị và chăm sóc kéo dài để kiểm soát các triệu chứng cũng như ngăn ngừa các biến chứng phát sinh. Bên cạnh thuốc và vật lý trị liệu, bác sĩ có thể đề nghị một số phương pháp như:

• Thiết bị hỗ trợ: Thiết bị hỗ trợ có thể bao gồm nẹp chỉnh hình, xe lăn, xe tập đi hoặc thiết bị thích ứng khác, có thể giúp trẻ duy trì khả năng vận động và khả năng tự lập.
• Hỗ trợ hô hấp: Trong một số trường hợp, trẻ có thể cần hỗ trợ để đảm bảo chức năng hô hấp bình thường. Thông thường trẻ sẽ được chỉ định thông khí không xâm lấn, chẳng hạn như dùng máy áp lực đường thở dương hai cấp độ (BiPAP). Tuy nhiên trong trường hợp nghiêm trọng, trẻ có thể được chỉ định thông khí xâm lấn thông qua phẫu thuật mở khí quản.
• Chăm sóc tim: Trẻ mắc bệnh loạn dưỡng cơ cần được đánh giá chức năng tim thường xuyên để theo dõi sức khỏe và quản lý mọi biến chứng tiềm ẩn liên quan đến hệ thống tim mạch. Bác sĩ có thể chỉ định thuốc và biện pháp can thiệp có thể được kê toa để kiểm soát bệnh cơ tim hoặc giải quyết chứng rối loạn nhịp tim, nếu cần thiết.
• Hỗ trợ dinh dưỡng: Dinh dưỡng đầy đủ rất quan trọng đối với trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ. Bác sĩ có thể đề nghị bổ sung và điều chỉnh dinh dưỡng để hỗ trợ tăng trưởng, ngăn ngừa mất cơ bắp và nâng cao sức khỏe tổng thể.
• Hỗ trợ tâm lý và cảm xúc: Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em có thể dẫn đến nhiều rối loạn tâm lý ở trẻ và khó khăn đối với gia đình. Do đó, nếu cần thiết hãy trao đổi với chuyên gia tâm lý để được hướng dẫn, tư vấn và tiếp cận các liệu pháp điều chỉnh phù hợp.

Biện pháp nuôi dạy trẻ bệnh loạn dưỡng cơ

Đối với gia đình có trẻ mắc bệnh loạn dưỡng cơ, việc nuôi dạy trẻ có thể là một thách thức lớn. Tuy nhiên với sự hỗ trợ và phương pháp phù hợp, cha mẹ có thể giúp trẻ phát triển toàn diện. Cụ thể một số lưu ý bao gồm:

• Nâng cao kiến thức: Cha mẹ cần tìm hiểu, làm quen với loại bệnh loạn dưỡng cơ cụ thể của trẻ, về các triệu chứng, sự tiến triển và các phương pháp điều trị sẵn có. Luôn cập nhật về những nghiên cứu và tiến bộ mới nhất trong lĩnh vực này, để hiểu rõ hơn về tình trạng của trẻ.
• Hỗ trợ và chia sẻ: Cha mẹ có con mắc bệnh loạn dưỡng cơ nên kết nối với nhau và tham gia các nhóm hỗ trợ để chia sẻ kinh nghiệm, lời khuyên. Điều này mang lại sự hỗ trợ về mặt tinh thần và những lời khuyên thiết thực để vượt qua những thách thức khi nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ.
• Khuyến khích sự độc lập: Việc thúc đẩy tính độc lập là điều cần thiết để trẻ phát triển toàn diện, tự lập và nâng cao lòng tự trọng. Khuyến khích trẻ tự làm mọi việc với khả năng tốt nhất, đồng thời hỗ trợ và giúp đỡ khi cần thiết. Khuyến khích sự độc lập có thể thúc đẩy sự tự tin, mạnh mẽ và tăng khả năng phục hồi.
• Thích ứng với môi trường: Nếu cần thiết, hãy thay đổi kết cấu nhà và môi trường sống để trẻ bệnh loạn dưỡng cơ được hỗ trợ tốt nhất. Điều này có thể bao gồm việc lắp đặt các đường dốc, thanh vịn hoặc tay vịn, sắp xếp đồ đạc để chứa các thiết bị hỗ trợ di chuyển và đảm bảo an toàn cho trẻ.
• Tăng cường vận động: Điều này có thể bao gồm vật lý trị liệu, giáo dục đặc biệt và công nghệ hỗ trợ để giúp trẻ di chuyển, vận động độc lập, linh hoạt. Nếu cần thiết, hãy trao đổi với bác sĩ và nhà trị liệu để nhận sự hỗ trợ tốt nhất.
• Nâng cao sức khỏe tinh thần và cảm xúc: Chứng loạn dưỡng cơ có thể có tác động đáng kể về mặt cảm xúc đối với trẻ và cả gia đình. Hãy khuyến khích giao tiếp cởi mở, xác nhận cảm xúc và tạo cơ hội để trẻ cũng như các thành viên trong gia đình thể hiện cảm xúc. Nếu cần thiết hãy trao đổi với chuyên gia tâm lý cho cả trẻ và người chăm sóc.
• Cân bằng giữa nghỉ ngơi và hoạt động: Để trẻ tham gia vào các hoạt động yêu thích và phù hợp với khả năng. Tuy nhiên, hãy đảm bảo trẻ có đủ thời gian nghỉ ngơi trong ngày để kiểm soát sự mệt mỏi và ngăn ngừa tình trạng gắng sức quá mức.
• Thúc đẩy kết nối xã hội: Khuyến khích trẻ xây dựng mối quan hệ với bạn bè, anh chị em và các thành viên khác trong gia đình. Hãy giúp trẻ có cơ hội hòa nhập xã hội, chẳng hạn như tham gia các câu lạc bộ, tham gia các sự kiện cộng đồng hoặc kết nối với những trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ khác. Kết nối xã hội có thể mang lại sự hỗ trợ về mặt cảm xúc, giảm bớt sự cô lập và nâng cao sức khỏe tổng thể.
• Hãy chăm sóc bản thân: Nuôi dạy một đứa trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ có thể đòi hỏi nhiều thách thức về thể chất, cảm xúc và tinh thần. Do đó, cha mẹ và người chăm sóc cần ưu tiên việc tự chăm sóc bản thân và tìm kiếm sự hỗ trợ khi cần thiết. Dành thời gian nghỉ ngơi, tham gia vào các hoạt động yêu thích và nhận sự hỗ trợ từ người thân, bạn bè, nếu cần thiết.

Bệnh loạn dưỡng cơ ở trẻ em là một nhóm bệnh di truyền khiến cơ yếu đi theo thời gian. Tùy thuộc vào các trường hợp cụ thể, bác sĩ hoặc nhà trị liệu có thể đề nghị các biện pháp điều trị, hỗ trợ khác nhau để kiểm soát các triệu chứng, ngăn ngừa các biến chứng và nâng cao sức khỏe tổng thể. Nếu có bất cứ thắc mắc hoặc câu hỏi nào, hãy trao đổi với bác sĩ để được hướng dẫn cụ thể.

Tham khảo thêm:

• Bệnh Lao Khớp Gối: Triệu Chứng Và Phương Pháp Điều Trị
• 5 Cách Chữa Lao Xương Bằng Thuốc Nam Hiệu Quả Nên Thử
• Các Thuốc Điều Trị Lao Xương Hiệu Quả Được Bác Sĩ Kê Đơn
• Bệnh Lao Xương Có Lây Không Và Lây Qua Đường Nào?